綾屋紗月、熊谷晋一郎 『発達障害当事者研究―ゆっくりていねいにつながりたい』 医学書院 2008

発達障害についての当事者研究。
ASD (Autism Spectrum Disorder, 自閉スペクトラム症) 当事者と、脳性マヒ当事者による共著になっている。

読んでみると、障害の当事者による「主観の言語化」には、共感する点が多かった。

以下は、チェックした箇所(一部要約含む…)

◯自閉圏の人間は、「意味や行動のまとめあげがゆっくり」
<はじめに>

◯私には、人びとがこんなにたくさんあるはずの身体感覚を容易に絞り込み、ひとつにまとめあげていることのほうが不思議に思われる
<1章 体の内側の声を聞く>

◯まとまらない<したい性>や、危険な<せねば性>のかわりに、<します性>を用いている
<します性>=すりあわせをしなくても済むように行動を決めてしまう意志
→日常生活の大部分はこの<します性>で動くことになっている
<1章 体の内側の声を聞く>

◯<したい性>によって行動の選択をしていくのではなく、まず<します性>として意志をまとめあげ、それにしたがって行動することで、苦痛な身体感覚や心理感覚が緩和する
→やがて徐々に<したい性>が明確化することがある
→ただし、そのようにして導入された<したい性>は、煩雑で、融通の利かないものになりがちで、決して一筋縄で解決するものではない
<1章 体の内側の声を聞く>

☆自分が疲れているかどうかの判断を保留して、「普通」に合わせるために無理を重ねてしまう態度は、外側からは見えにくい (したがって自分からも見えにくい) 障害をもっている人たちに、共通してみられる傾向
<1章 体の内側の声を聞く>

☆感覚過敏と感覚鈍感のあいだには、それほど本質的な違いはない
→どちらも「身体内外から細かくて大量の情報を感受し、それを絞り込み、まとめあげることがゆっくりであるために生じている」
という一言で説明がつく
<2章 外界の声を聞く>

☆自閉=身体内外からの情報を絞り込み、意味や行動にまとめあげるのがゆっくりな状態
→また、一度できた意味や行動のまとめあげパターンも容易にほどけやすい
<2章 外界の声を聞く>

☆「みんなつながれて羨ましいな」「私はつながれなくて寂しいな」ーそんな二つのせつない気持ちをかかえながら、楽しそうな笑顔の群れを見て、つながっている気分のおすそわけをいただく
→私流のヒトの集団とのささやかなつながり方
<4章 揺れる他者像、ほどける自己像>

◯私にとっての発声は「人の何倍もの時間と労力を費やせば、人の何分の一かはできる」というきわめて燃費の悪い代物
<5章 声の代わりを求めて>

☆関係が続いている人びとに共通するのは、みずからが経験してきたディスコミュニケーションの寂しさや孤独感などのつらい感覚を忘れずに、なお、聞こえる者とのコミュニケーションを諦めない、理解しあおうとする態度
<5章 声の代わりを求めて>

☆多くの人々の場合、あなたと私の困難さは「質的に同じでも量的に異なる」のではないだろうか
→この視点は本書においてもっとも大事な点の一つ
<5章 声の代わりを求めて>

☆多くの人がうっかり取り込んでいる「意味・行動のまとめあげパターン」を、私たちのような少数派は、さまざまな理由で取り込めない
→そのかわり手探りで、独自のパターンを、ゆっくりていねいにまとめあげる
<7章 「おいてけぼり」同士でつながる>

☆多くの人は同じパターンを取り込むことで、互いにつながっている感覚を得ることができるが、少数派にはそれもかなわない
→そこかわり手探りで、互いに共有できる意味や行動のパターンを、ゆっくりていねいにまとめあげる
<7章 「おいてけぼり」同士でつながる>

☆「できるできない」という質的な二律背反ではなく、「できるけれどもどれくらいの負担がともなうか」という量的な問題で伝える必要がある
<おわりに>

☆健常者と障害者はスペクトラムであり、障害者のなかもまたスペクトラムになっている
→同じであることを強要するでもなく、差異をことさらにあげつらうでもなく、多様な人びとが多様なままつながりあえれば、と思う
<おわりに>

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2024 3/19
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